Adataltruizmus

Az adataltruizmus az egyénekről és a vállalatokról szól, akik hozzájárulásukat vagy engedélyüket adják ahhoz, hogy az általuk – önkéntesen és ellenszolgáltatás nélkül – a közérdekből felhasználandó adatokat rendelkezésre bocsássák. Ezek az adatok óriási potenciállal rendelkeznek a kutatás előmozdítására, valamint jobb termékek és szolgáltatások kifejlesztésére, többek között az egészségügy, a környezetvédelem és a mobilitás területén.

A kutatások azt mutatják, hogy bár elvben hajlandóak részt venni az adataltruizmusban, a gyakorlatban ezt akadályozza az adatmegosztási eszközök hiánya. Mint ilyen, az adatkormányzási törvény célja olyan megbízható eszközök létrehozása, amelyek lehetővé teszik az adatok egyszerű megosztását a társadalom javára. Megteremti a megfelelő feltételeket annak biztosításához, hogy az egyének és a vállalatok az adatok megosztásakor az uniós értékeken és elveken alapuló megbízható szervezetek kezeljék azokat. Ez lehetővé teszi megfelelő méretű adathalmazok létrehozását, amelyek lehetővé teszik az adatelemzést és a gépi tanulást, többek között határokon átnyúlóan is.

Azok a szervezetek, amelyek adataltruizmus alapján bocsátanak rendelkezésre releváns adatokat, regisztrálhatnak „az Unióban elismert adataltruista szervezetekként”. Ezeknek a szervezeteknek nonprofit jellegűeknek kell lenniük, és meg kell felelniük az átláthatósági követelményeknek, valamint konkrét biztosítékokat kell nyújtaniuk az adataikat megosztó polgárok és vállalatok jogainak és érdekeinek védelme érdekében. Ezenkívül meg kell felelniük a szabálykönyvnek (legkésőbb 18 hónappal annak hatálybalépése után), amely meghatározza az információs követelményeket, a műszaki és biztonsági követelményeket, a kommunikációs ütemterveket és az interoperabilitási szabványokra vonatkozó ajánlásokat. A szabálykönyvet a Bizottság dolgozza ki az adataltruista szervezetekkel és más érdekelt felekkel szoros együttműködésben.

A szervezetek használhatják az erre a célra kialakított közös logót, és dönthetnek úgy, hogy bekerülnek az adataltruista szervezetek nyilvános nyilvántartásába. Tájékoztatás céljából az Európai Bizottság létrehozza az elismert adataltruista szervezetek uniós szintű nyilvántartását.

Az adataltruizmusra vonatkozó közös európai hozzájárulási formanyomtatvány lehetővé teszi a tagállamok közötti adatgyűjtést egységes formátumban, biztosítva, hogy azok, akik megosztják adataikat, könnyen megadhassák és visszavonhassák hozzájárulásukat. Emellett jogbiztonságot fog nyújtani azoknak a kutatóknak és vállalatoknak is, akik altruizmuson alapuló adatokat kívánnak felhasználni. Ez egy moduláris forma lesz, amely az egyes ágazatok és célok igényeihez igazítható.

Példák

A MyData Global célja, hogy „megerősítse az egyéneket a személyes adataikkal kapcsolatos önrendelkezési joguk javításával”. Míg az általános cél túlmutat az adataltruizmuson, a szervezet megbízható felületet biztosít a tagok számára, hogy hozzájáruljanak személyes adataik meghatározott célokra történő felhasználásához.

Az Intelligens Polgár platform lehetővé teszi a polgárok számára, hogy megosszák egymással az otthonukban a szenzorokon keresztül gyűjtött zajszintekre és szennyezésre vonatkozó adatokat. Ez alapvető információkat nyújt a zaj és a levegőminőség feltérképezéséhez, valamint a kutatók és a kormányok számára, hogy célzott megoldásokat dolgozzanak ki ezekre a kérdésekre.

A német Corona-Datenspende appot azért hozták létre, hogy adatokat gyűjtsön (például pulzusszám, testhőmérséklet, vérnyomás, alvási minták) fitnesz karkötőkből és okosórákból. Ezen adatok nyomon követésével a kutatók korai szakaszban azonosítani tudták a lehetséges Covid19-hotspotokat.